PDA المساعد الشخصي الرقمي

عرض كامل الموضوع : [Moebius Syndrome] ، لا يستطيعون الابتسام ؟



Faded Whispers
27-11-2015, 12:29
http://www.mexat.com/vb/attachment.php?attachmentid=2106869&d=1451405816


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


قبل فترة قصيرة سمعت عن متلازمة موبيوس
فـ أثارت اهتمامي وبحثت قليلاً عنها ، فـ حبيت أشارك بعض المعلومات هنا


ما هي المتلازمة ؟

هي اضطراب عصبي نادر جداً يسبب شلل في الوجه وعدم القدرة على تحريك العيون من جهة لـ اخرى
أغلبية المصابين بها يولدون مع شلل كامل في الوجه ولا يمكنهم إغلاق عيونهم أو تشكيل \ تكوين أي تعابير
وقد يصاب البعض بـ تشوهات بـ الأطراف وجدار الصدر ، بـ الرغم أن انعدام تعابير الوجه تقريباً
قد يفهم على أنه بلاهة أو برودة ، لكن ذكاءهم طبيعي
نسب المرض لـ Paul Julius Mِbius (https://en.wikipedia.org/wiki/Paul_Julius_M%C3%B6bius) كونه أول طبيب أمراض عصبية وصف المتلازمة في 1888


أعراض المتلازمة ؟

كما ذكرنا سابقاً ، المصابين يولدون بـ شلل في الوجه وعدم القدرة على تحريك العينين
غالباً الشفة العليا تتقلص بـ سبب إنكماش العضلات ، وقد يعاني المصاب من فقدان السمع
أيضاً قد يعانون من >





- تشوهات فـ الأطراف ، مثل تقوس \ اعوجاج في القدم ، فقدان بعض أصابع القدم أو اليد
- تشوه جدار الصدر ، Poland Syndrome (https://en.wikipedia.org/wiki/Poland_Syndrome)
- حول في العيون ، strabismus (https://en.wikipedia.org/wiki/Strabismus)
- صعوبة في التنفس ، صعوبة في ابتلاع الطعام
- تآكل القرنية الناتج من صعوبة تحريك الجفن



الأطفال المصابين بـ المتلازمة قد يتأخرون في الكلام بـ سبب شلل العضلات التي تحرك الشفاه واللهاة واللسان
بـ الرغم من ذلك ، أغلب المصابين قد يستطيعون تقديم كلام مفهوم مع علاج النطق
متلازمة موبيوس ترتبط بـ زيادة ظهور أعراض التوحد ، autism (https://en.wikipedia.org/wiki/Autism)


هل يوجد علاج ؟

على ما يبدو لا يوجد أي علاج واضح أو مباشر ، فقط لـ تخفيف الأعراض
العلاج الطبيعي قد يؤدي إلى تحسين الأوضاع وتحكم أفضل في الكلام والأكل
غالباً قطرات العيون تكفي لـ مكافحة جفاف العين الناتج من صعوبة تحريك الجفن
الحول قد يتم تصحيحه بـ الجراحة ، والقرنية قد يتم خياطة جزء من جفون العين لـ حمايتها ، tarsorraphy (https://en.wikipedia.org/wiki/Tarsorraphy)
التشوهات قد يتم تحسينها ، أيضاً قد يتم زراعة عضلات من الفخذ لـ جوانب الفم حتى يستطيع الابتسام ، smile surgery (https://en.wikipedia.org/wiki/Smile_surgery)
لكن العملية لا تعتبر علاج يشفي المتلازمة ، نظراً لـ كون الشخص لا يستطيع تحريك عضلات معظم عضلات الوجه


إحصائيات

من حالتين حتى 20 حالة تحدث من كل مليون مولود ، بـ الرغم أن ندرتها غالباً بـ سبب التشخيص المتأخر



تأثير المتلازمة على حياة المصابين

المتلازمة لا تمنع الأشخاص من تحقيق النجاح الشخصي والمهني
نظراً لـ أهمية تعابير الوجه والابتسام في التفاعل الاجتماعي
قد يفهم أن المصاب غير سعيد أو غير ودود أو غير مهتم في المحادثات
لكن الأصدقاء وأفراد العائلة المألوفين قد يدركون بعض الاشارات الاخرى مثل لغة الجسد
في الحقيقة ، المصابين بـ المتلازمة غالباً يكونون بارعين بـ التعويض عن النقص
والتعبير بـ لغة الجسد والوضع ونبرة الصوت


كل ما قمت فيه تقريباً ، ترجمة وتلخيص بسيطين من المصدر >
Moebius syndrome (https://en.wikipedia.org/wiki/M%C3%B6bius_syndrome)

عرفت عن المتلازمة واهتميت فيها بعد تغريدة وصلتني على الواتس اب
ولعل الصور المتواجدة في التغريدتين تغني عن البحث عن صور لـ الحالة
1 (https://twitter.com/M_0g/status/669879838560358401) | 2 (https://twitter.com/009___/status/669899149681295360)

أما عن سبب اهتمامي ، فـ أنا أحب وأهتم بـ الوجوه الباردة مثل رمزيتي الحالية تماماً
أتمنى إن الموضوع يكون جميل وبسيط ، بـ الرغم إني أرى أن القسم لا يناسب أمثالي
لكن حبيت أشارك بعض المعلومات التي أثارت فضولي نوعاً ما

شكراً لكم ، نتقبل أي ملاحظات ^_^
...

monster zoro
27-11-2015, 13:43
شكرا امير علي هاته المعلومات التثقيفيه

ابا اسحاق
27-11-2015, 16:04
شكرا ع المعلومة الجديدة
عفانا الله وإياكم

Mαgic мiяage
27-11-2015, 16:42
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

سمعت بتلك المعلومة مسبقاً لكن لم أستطع تصديقها سوى الآن *^*
لا يمكنني تخيل مدى احتمالهم بقاء أعينهم مفتوحه دائما وصبرهم على ذلك !
كان الله في عونهم وحمدا لله على نعمة العافية ..

يعطيك العافية ع الموضوع .. ~

Pearl Dream
28-11-2015, 20:03
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

قد يحدث خلط هنا ويعتقد الشخص في البداية أن المريض مصاب بالتوحد والذي

يتشابه مع هذا المرض من حيث افتقاره القدرة على الابتسام أو استخدام تعابير

الوجه الطبيعية وتأخر الكلام .. من الجيد أنه بالامكان تحسين هذه التشوهات على

الأقل وإن لم يكن شفاء له فربما مع الزمن يصبح التحسن أكثر أمرا ممكنا .


الحقيقة أضفت لي معلومة جديدة فشكرا لك أخي أمير الهدوء

وفي انتظار مواضيعك القادمة إن شاء الله :tranquillity:

أَسـْــــر
28-11-2015, 20:07
وعليكم السلام ورحمة الله تعالى وبركاته

سبحان الله ولله في خلقه شؤون
مرض غريب جدا ولكن يبين لنا أشياء قد نعتبرها
أمورا مسلما بها ولكن غيرنا قد حُرم من الأقل
اللهم اشفهم وابدلهم خيرا منها

Emily ~
30-11-2015, 04:21
آول مرة اسمع عن هالمرض فعلآ غريب *^*
الواحد يشكر ربه ع النعمة آشياء بسيطة ما نحس
فيها ممكن تعتبر امنية عند البعض



http://pre09.deviantart.net/d70d/th/pre/f/2013/356/c/d/the_many_expressive_faces_of_captain_levi_by_theap ocrypha-d6yymdl.jpg

آشك ان ليفاي عنده هالمرض :ضحكة:

✿ Bella ✿
30-11-2015, 18:56
-

السلام عليكم ورحمة الله

خير الكلام ما قل و دل ~ موضوعك اوجز و أفاد
.
.

شكرا لك ::جيد::